Bruno Bernardini, Francesco Cappellano, Stefano Salvatore. Giuseppe Dodi, Patrizia Berto.
Adattamento psicosociale alla malattia
L’organizzazione mondiale della Sanità (WHO) definisce la salute non come semplice assenza di malattia, ma uno “stato di completo benessere fisico, mentale e sociale". Il modello riabilitativo che soddisfa questa definizione identifica quattro dimensioni fondamentali nell'esperienza di malattia (patologia, menomazione, disabilità e handicap), ognuna da misurare per comprendere lo spettro di manifestazioni legate ad una specifica patologia, dalla fisiologia alla dimensione psicosociale.
A fini preventivi e terapeutici è importante conoscere gli "stati di passaggio" da una dimensione all'altra: come a alterazioni fisiologiche e strutturali determinano i sintomi e la limitazione funzionale, come questi condizionano la menomazione e la disabilità e come la disabilità (riduzione della capacità di adattamento all'ambiente) si trasforma in handicap.
Un’ulteriore dimensione del modello biopsicosociale di malattia è costituita dalla qualità della vita (QoL) che rappresenta la percezione soggettiva dell'esperienza di malattia, in tutte le sue componenti. Ne deriva che l'efficacia di un trattamento terapeutico deve essere misurata non solo in termini di miglioramento di parametri fisiologici e funzionali, ma anche di "guadagno" in salute e QoL percepite dal paziente.
Che cos'è la qualità della vita e come misurarla
Sulla definizione di QoL non c'è un consenso generale. La QoL è un'esperienza intrinsecamente soggettiva e dinamica, influenzata da valori (e anche stereotipi) personali e culturali, dall'immagine di sé, dalle esperienze e aspettative di ciascun individuo e del gruppo di cui fa parte. Non è verosimile che l'adattamento ("coping") psicosociale alla malattia segua i medesimi schemi in tutte le età della vita e per tutte le circostanze. Ciò rende la "dimensione QOL" difficilmente esplorabile in termini strettamente psicologici. Tuttavia una definizione pragmatica della QoL deriva dalla combinazione di misure autovalutate dello stato di salute, compresi il peso dei sintomi, il senso di benessere fisico e cognitivo-affettivo, la capacità di adempiere alle funzioni sociali proprie del ruolo di ciascuna persona.
La QoL è misurata come parte di un'anamnesi strutturata o attraverso questionari autocompilati. La valutazione della QoL attraverso questionari strutturati non si è dimostrata attendibile rispetto al livello di salute percepita da parte dei pazienti. Attualmente sono disponibili in lingua inglese numerosi questionari, con un costrutto simile. I dominii comunemente esplorati per la misura della QoL sono:
Applicazione delle misure di QoL in uroginecologia
Questionari sulla Qualità della Vita
I questionari sulla QoL possono essere suddivisi in generici e malattia specifici. I questionari generici (es. Nottingham Health Profile, Short Form 36, Psychosocial Adjustement to Illness Scale, Sickness Impact Profile) hanno in generale il vantaggio di essere rapidi e quindi facilmente applicabili ad un'ampia varietà di gruppi di popolazione e di condizioni cliniche. Lo svantaggio è costituito dal fatto che n cambiamenti, anche importanti, quando somministrati a donne con IU durante trial clinici.
I questionari malattia specifici (Incontinence Impact Ouestionnaire. King's Health Questionnaire, Symptoms Inpact Index, York Incontinence perception, Stress Incontinence Questionnaire) aiutano a risolvere questo problema e sono concepiti per valutare con maggior accuratezza l'effetto delle terapie. Sono focalizzati al rilievo di fenomeni dell'IU (es. frequenza e gravità dei sintomi di accompagnamento) ed il sistema di attribuzione del punteggio è strutturato analiticamente in modo da cogliere miglioramenti anche modesti ma significativi a seguito di un trattamento. Un approccio da raccomandare per i trial clinici può essere quello di utilizzare ambedue i tipi di questionario (uno generico e l'altro malattia specifico).
Note metodologiche
Uno strumento in grado di misurare i fenomeni e fornire dati attendibili in ambito clinico e di ricerca deve possedere i requisiti generali di validità e affidabilità. La validità deriva dal grado di accuratezza con cui un test misura mente il fenomeno che si intende misurare. Uno strumento valido è pertinente ad un modello teorico di riferimento costruito adeguatamente per rappresentare ogni componente del fenomeno da misurare. La validità di contenuto e attribuita "a priori" da esperti, ma successivamente provata sulla coerenza e tenuta degli items che costituiscono il test (validità di costrutto), sul confronto con altri test (validità concomitante) e su particolari outcomes (validità predittiva). L'affidabilità esprime il grado di accuratezza e stabilità della misura quando ripetuta nel tempo (intra-rater) o effettuata da esaminatori diversi (inter-rater). L'affidabilità di una misura migliora se l'applicazione dello strumento è condotta da definizioni operative che orientano il processo di misurazione.
La validazione di uno strumento di misura è un processo metodologico complesso e "time-consuming", ancor più nell'evenienza che si renda necessario un adattamento in italiano di questionari validati in altri paesi.
Valutazione dei sintomi e della qualità di vita nell'incontinenza urinaria
I sintomi legati all'incontinenza sono particolarmente comuni, soprattutto nei soggetti anziani, ma hanno comunque un grosso impatto sulla qualità di vita di ogni paziente che ne soffre. Sia nella pratica clinica quotidiana che nei protocolli di ricerca la condizione fondamentale e la corretta valutazione dei sintomi associati alla incontinenza e la loro registrazione.
Attualmente i sintomi legati all'incontinenza urinaria ed il loro impatto sulla qualità di vita possono essere valutati sia attraverso la storia clinica del paziente sia attraverso nuovi strumenti tecnici" quali la compilazione di un diario minzionale o questionari auto-somministrati.
I sintomi legati ad una disfunzione del basso tratto urinario sono comuni nei maschi che nelle femmine che vivono in comunità: gli anziani ne sono affetti in misura maggiore. Secondo una review del 1992 redatta dalla Agency for Care Policy and Research la prevalenza dell'incontinenza per i maschi e le femmine compresi fra 15 e 64 anni è rispettivamente 1,5-5% e 10-25%. Per la popolazione sopra i 60 anni il tasso oscilla fra il 15 e il 30% e comunque maniera destruente sulla qualità di vita del 20% delle donne adulte (considerando che queste ultime hanno una probabilità doppia rispetto ai maschi di esserne affette). Inoltre più della metà dei pazienti ricoverati in case di cura possono soffrire di incontinenza urinaria.
Questi tassi di prevalenza si basano sulle risposte alle domande più disparate e solo alcune di queste domande erano comprese in questionari validati secondo criteri psicometrici. Pertanto il range di variabilità potrebbe essere correlato a questo fattore.
Alcuni protocolli di ricerca si sono focalizzati sui sintomi dell'incontinenza nella popolazione femminile, realizzando degli strumenti come:
Sono stati inoltre sviluppati alcuni questionari che analizzano una più ampia gamma di sintomi urinari oltre all'incontinenza, come:
I diari minzionali sono ampiamente usati per valutare la frequenza minzionale, la frequenza minzionale, la nicturia e gli episodi di incontinenza, ma riflettono per lo più una variabilità giornaliera dei sintomi piuttosto che la ricorrenza settimanale o mensile del sintomo.
Correlazione dei sintomi con le valutazioni cliniche
Nel complesso si sono rilevate poche e deboli correlazioni fra sintomi del basso tratto urinario e valutazioni cliniche, come per esempio l’esame urodinamico. La valutazione iniziale di una paziente incontinente non può prescindere da un’accurata anamnesi e dall’esame obiettivo, anche se ricerche cliniche hanno chiaramente dimostrato come i sintomi urinari da solo non riflettono accuratamente la causa della disfunzione del basso tratto urinario in esame.
Il peggioramento della qualità di vita non può essere previsto in base al tipo, alla gravita o al numero dei sintomi e tanto meno alla valutazione urodinamica. Da questo nasce l'esigenza di strumenti specifici, validati, per valutare la correlazione fra sintomi del basso tratto urinario, esami obiettivabili e peggioramento della qualità di vita.
Non deve sorprendere però che quanto dimostrato clinicamente sia diverso e distinto da quanto percepito problema dal paziente nella propria vita quotidiana e che le valutazioni cliniche ed i questionari validati misurino aspetti diversi ma pur sempre correlati dell'incontinenza urinaria.
Stipsi e incontinenza fecale
Sono due condizioni spesso descritte in associazione con l'incontinenza urinaria e che tendono ad aggravare il quadro clinico. Dati epidemiologici segnalano che la stipsi è frequentemente associata all'IU, soprattutto nelle forme da stress (circa il 30%). Anche l'incontinenza fecale si accompagna a quella urinaria nel 30-50% o dei casi, soprattutto nella popolazione anziana. Il rilievo e la misura di questi fenomeni vengono effettuati attraverso un intervista strutturata o questionari autosomministrati, che presentano sostanzialmente gli stessi problemi metodologici evidenziati per l'incontinenza urinaria. L'incontinenza fecale condivide con quella urinaria molteplici fattori di rischio (obesità, traumi da parto del pavimento pelvico, patologie della piccola pelvi ecc.) e una valutazione della donna con incontinenza urinaria dovrebbe sempre includere un settore dedicato al rilievo di questi disturbi Esistono questionari in lingua italiana di buona diffusione, anche se non validati, che potrebbero essere utilizzati per questo scopo (Questionario Stipsi e Questionario Incontinenza fecale nel manuale IPGH).
Allegato 1
Costo della malattia e Qualità della vita in pazienti con incontinenza urinaria femminile in Italia.
Patrizio Berto - pbe consulenze - Verona
Introduzione.
In Italia, come negli altri paesi industrializzati, è in atto un fenomeno di invecchiamento della popolazione che ha forti ripercussioni su molti aspetti della vita sociale e individuale, solo in Italia oltre 2.000.000 di donne soffrono di incontinenza urinaria, un problema che condiziona e limita la loro vita anche nelle semplici attività quotidiane Da ciò nasce l'esigenza dl valutare realmente gli effetti della patologia non soltanto in termini clinici ma anche dal punto di vista economico e degli effetti sulla qualità di vita (QoL).
Obiettivi e Metodi.
Valutare i costi economici individuali e collettivi dell'incontinenza urinaria in un campione di donne di età maggiore di 40 anni; valutare l'impatto del problema su varie dimensioni della qualità della vita tra cui quali l'attività fisica e le attività sociali. Le pazienti sono state reclutate attraverso le liste dl 10 centri specialistici distribuiti sul territorio nazionale e selezionate in base alla loro disponibilità a partecipare allo Studio. Sono stati somministrati: un questionario di rilevazione dei dati economici ed il questionario di QoL di tipo generale SF36 - nella versione Italiana tradotta e validata dall'Istituto Mario Negri. Risultati: Sono stati analizzati i dati relativi a 110 pazienti (età 54+11.2). L'analisi dei dati raccolti ha permesso di identificare le voci di costo più significative che concorrono alla determinazione del costi sociali dell’incontinenza urinaria femminile e di determinare che l'incontinenza urinaria costa alle pazienti circa 650.000 Lire l'anno ed alla società circa 926.000 Lire/anno con un effetto globale sui costi sociali senza dubbio superiore a 1.170 miliardi di lire. Per quanto riguarda la QoL dallo studio è emerso che nelle donne intervistate i valori relativi alle scale di valutazione del SF-36 (attività fisica dolore fisico, limitazioni di ruolo dovute alla salute fisica e allo stato emotivo, percezione dello stato di salute generale, vitalità, attività sociali, salute mentale) sono sempre inferiori alla norma della popolazione generale Italiana femminile.
Conclusioni.
L’incontinenza urinaria femminile ha un impatto considerevole sia sui costi sociali che sul vissuto delle pazienti che ne sono affette, ulteriori studi saranno necessari per confermare la magnitudo degli effetti misurati nella presente ricerca.